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AMILO envía a los partidos políticos diez medidas para mejorar la vida de los pacientes de amiloidosis para que lo incluyan en sus programas electorales

• Hay dos medicamentos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para las dos variantes más graves que ya se administran en el resto de países europeos y ninguno de los dos está todavía aprobado en España
• Solicitan un diagnóstico precoz y acelerar la comercialización en España de medicamentos huérfanos, entre otras cuestiones

Madrid, 10 de enero de 2023.- La Asociación Española de Amiloidosis (AMILO) ha enviado un decálogo a los principales partidos políticos de España para que lo incluyan en sus programas electorales de cara a la cita con las urnas de mayo, a nivel autonómico y local, y a los comicios generales.

En este sentido, uno de los problemas al que se enfrentan los pacientes es la escasa investigación de medicamentos para la enfermedad. De hecho, hasta hace apenas unos años, no existía ninguno. Según la presidenta de AMILO*, Mari Carmen Nadal, “esta es la paradoja a la que nos enfrentamos: ya hay dos medicamentos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para las dos variantes más graves anteriormente citadas, que ya se administran en el resto de países europeos y ninguno de los dos está todavía aprobado en España. Se trata de Tafamidis, aprobado por la EMA en febrero de 2020, que reduce la mortalidad y la frecuencia de hospitalización en enfermos con amiloidosis “cardíaca” y de Daratumumab, que ayuda a retrasar o a detener el crecimiento de las células del cáncer en el caso de la amiloidosis por inmunoglobulinas o de cadena ligera, y tiene autorizada esta indicación desde junio de 2021”.

Nadal reconoce la situación desesperada de los pacientes, sus familiares y cuidadores y solicita a los partidos políticos “su apuesta decidida por ayudar a las personas con enfermedades raras”. Para ello, la Asociación ha recopilado en un decálogo las medidas que consideran más urgentes y necesarias y que podrían cambiar el curso de esta enfermedad, con la finalidad de que vengan recogidas en los programas electorales. “Les pedimos ayuda y solidaridad. Para que nadie se quede sin la medicación que necesita, que le puede cambiar o salvar la vida, por favor incluyan en su programa nuestra demanda”, concluye Nadal en su escrito.

La enfermedad

La amiloidosis es una enfermedad rara cuyo origen está en el incorrecto funcionamiento de una proteína llamada amiloide que sintetiza mal y se deposita en órganos vitales, en algunos tejidos y en el sistema nervioso periférico o central, impidiendo su correcto funcionamiento.

Aunque existen más de 30 tipos de amiloidosis diferentes, las dos variables más graves y mortales, son la “amiloidosis cardíaca” (ATTR – CM), causada por la inestabilidad de la transtiretina que provoca depósitos de amiloide en el corazón, y la de “cadena ligera” (AL) producida por cadenas ligeras de inmunoglobulinas anormales.

10 medidas para mejorar la vida de los pacientes de amiloidosis

1. Plan de diagnóstico precoz de la Amiloidosis, lo que permitirá acortar los tiempos para comenzar su tratamiento.
2. Dotar de recursos y procedimientos al Registro de Enfermedades Raras con el objetivo de garantizar el flujo adecuado de información desde los hospitales y las CCAA, lo que permitirá obtener información real del número de pacientes con Amiloidosis.
3. Creación de Unidades Multidisciplinares de Amiloidosis en los hospitales:

1. Integradas por profesionales de todas las especialidades relacionadas con la enfermedad: Medicina Interna, Cardiología, Hematología, Nefrología, Neurología, Oftalmología, Enfermería.
2. Con claros protocolos de funcionamiento, que garanticen la atención sanitaria adecuada a los pacientes en cada centro y en todo el territorio con equidad.
3. Reforzadas con otros profesionales sanitarios necesarios para la recuperación de estos pacientes: fisioterapeutas, apoyo psicológico, expertos en nutrición.

1. Fomentar la investigación.
2. Acelerar la comercialización en España de medicamentos huérfanos aprobados por la EMA.
3. Garantizar la equidad de acceso a medicamentos huérfanos en todas las CCAA, que evite desigualdades según el lugar de residencia.
4. Promover la formación específica y la especialización a los profesionales sanitarios (médicos y enfermeros)  implicados en la Amiloidosis.
5. Formación a los pacientes para involucrarlos activamente en mejorar su salud.
6. Apoyo a las familias y cuidadores en los conocimientos necesarios para manejar de forma adecuada a estos enfermos.
7. Divulgación a la sociedad.

*AMILO es la asociación de referencia en España sobre la enfermedad de Amiloidosis. Se creó en 2018 con la finalidad de ofrecer atención de afectados y familias con amiloidosis, así como ayudar en la investigación de la misma. 

Gabinete de Prensa:

Carles Torrijos. 617 51 11 36

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NOTA DE PRENSA

Día Internacional de la Cobertura Sanitaria Universal:

AMILO solicita a la ministra Darias la aprobación inmediata de los dos únicos medicamentos para las personas con amiloidosis cuya esperanza de vida es limitada

• Se trata de ‘Tafamadis’, que reduce la mortalidad y la frecuencia de hospitalización y es el único tratamiento que existe para el tipo de amiloidosis ‘cardiaca’ y del ‘Daratumumab’, que retrasa el crecimiento de la células del cáncer en el tipo de ‘cadena ligera’
• La amiloidosis es una enfermedad rara que afecta a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, es degenerativa y su diagnóstico puede demorar hasta cuatro o cinco años de media.
• Hoy se celebra el Día Internacional de la Cobertura Sanitaria Universal que insta a los países miembros de las Naciones Unidas a acelerar los progresos hacia la consecución de la Cobertura Sanitaria Universal (CSU), para que todas las personas, en cualquier lugar, tengan acceso a una salud de calidad y asequible.

Madrid, 12 de diciembre de 2022.- La Asociación Española de Amiloidosis (AMILO) ha enviado una carta a la ministra de Sanidad, Carolina Darias, solicitando la aprobación inmediata de los dos medicamentos que existen para combatir esta enfermedad rara, degenerativa y, en algunos casos, hereditaria.

AMILO reivindica el acceso a los mejores tratamientos coincidiendo con la celebración, este 12 de diciembre, del Día Internacional de la Cobertura Sanitaria Universal, en el que las Naciones Unidas insta a los países miembros a acelerar los progresos para que todas las personas, en cualquier lugar del mundo, tengan acceso a una salud de calidad y asequible.

Concretamente, en el caso de la amiloidosis “cardíaca”, se da la paradoja de que hay un medicamento que reduce la mortalidad y la frecuencia de hospitalización (principio activo ‘Tafamidis’), aprobado por la Comisión Europea en febrero de 2020. Se administra en el resto de países europeos pero en España todavía no está comercializado. En el caso de la Amiloidosis de “cadena ligera” o amiloidosis por inmunoglobulinas, la Agencia Europea del Medicamento lo aprobó en mayo de 2016. Existe un medicamento que ayuda al cuerpo a retrasar o detener el crecimiento de las células del cáncer (‘Daratumumab’).

La presidenta de AMILO, Mari Carmen Nadal, explica que “el dolor (físico y emocional), la angustia y la frustración nos acompañan cada día porque, además de tener que luchar contra una enfermedad durísima e incurable, tenemos que estar contínuamente peleando por conseguir los tratamientos más adecuados, tanto médicos como farmacológicos”.

La amiloidosis es un grupo de enfermedades raras (afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes), que se producen porque una proteína llamada amiloide sintetiza mal y se deposita en órganos vitales, en algunos tejidos y en el sistema nervioso periférico o central, impidiendo su correcto funcionamiento. “Los enfermos de amiloidosis tardamos una media de entre cuatro y cinco años en recibir el diagnóstico, y cuando por fin lo tenemos también sabemos que nuestra enfermedad es incurable”, subraya Nadal.

“No podemos esperar más”

La Asociación recuerda que los síntomas de esta enfermedad son diferentes según el tipo de amiloidosis y condicionan el desarrollo de nuestras vidas. En la mayoría de los casos sólo existe acceso a tratamientos sintomáticos que ayudan a sobrellevar la dolencia. Para Nadal, “afortunadamente, la investigación científica está avanzando en el mundo de las enfermedades raras y empieza a haber medicamentos específicos para algunas amiloidosis”. Sin embargo, esperar hasta tres años, como en el caso de ‘Tafamadis’, para acceder al único medicamento que puede ayudarnos es demasiado tiempo para enfermos que tenemos una esperanza de vida limitada. No podemos esperar más”.

AMILO pone en valor las iniciativas impulsadas por el Ministerio de Sanidad para hacer frente a las enfermedades raras y para darnos visibilidad, como la emisión del primer informe anual del Registro Estatal de Enfermedades Raras, o el incremento en la dotación presupuestaria para 2023, pero no es suficiente.

La Asociación reconoce estar abierta a cualquier tipo de colaboración que permita avanzar en este camino porque hay mucho que hacer: un diagnóstico temprano, unidades de enfermedades raras en los hospitales, un registro de pacientes, acceso a medicamentos autorizados por la Comisión Europea. “Necesitamos que no nos dejen atrás”, insiste Nadal.

La enfermedad

La amiloidosis es una enfermedad heterogénea, multiorgánica, endémica en algunos casos, autosómica dominante, degenerativa y en algunos casos hereditaria, en otros espontánea y/o localizada. Está causada por una proteína -la amiloide- que sintetiza mal, se deposita en algunos órganos vitales, en algunos tejidos  y en el sistema nervioso periférico o central e impide su correcto funcionamiento.

Existen alrededor de 30 tipos de amiloidosis, dependiendo de los cuales afecta principalmente a unos órganos u otros. Sin embargo, son cuatro los que se consideran más importantes: La Primaria (AL), la Secundaria (AA), la hATTR (hereditaria o familiar) y la TTRwt (cardíaca, senil o wild type). El número de personas afectadas por la enfermedad no puede ser calculado ya que no existe en España un censo a nivel nacional que la diagnostique.

*AMILO es la asociación de referencia en España sobre la enfermedad de Amiloidosis. Se creó en 2018 con la finalidad de ofrecer atención de afectados y familias con amiloidosis, así como ayudar en la investigación de la misma.

Gabinete de Prensa:

Carles Torrijos. 617 51 11 36

La clase magistral anual de MPE se llevará a cabo en Dubrovnik, Croacia, del 28 al 30 de ^{abril de 2023} .

Una vez al año, MPE realiza su Masterclass, un programa educativo de un día y medio diseñado para brindar capacitación a los miembros sobre una amplia gama de temas diferentes.

Los objetivos específicos del programa son:

• Aumentar los conocimientos y habilidades de los miembros de MPE
• Comparta las últimas actualizaciones sobre el diagnóstico y el tratamiento del mieloma y la amiloidosis
• Discutir los desafíos que enfrenta la comunidad de pacientes y la mejor manera de abordar estos problemas.
• Ayudar a fomentar la sostenibilidad y la capacidad de las organizaciones de pacientes
• Proporcionar un foro para intercambiar estrategias exitosas y mejores prácticas.

La Masterclass 2023 se llevará a cabo del 28 al 30 de ^{abril de 2023.} Durante el evento, habrá una variedad de sesiones científicas y de promoción impartidas por expertos en el campo. Combina sesiones plenarias, grupales y talleres para facilitar el intercambio de conocimientos, la discusión y la lluvia de ideas de la manera más efectiva.

La inscripción estará abierta hasta el 31 de enero de 2023. ¡ Haga clic aquí para registrarse!

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