– Vídeo completo de la jornada ya disponible en Youtube –
El pasado 21 de marzo de 2023 AMILO Asociación Española de Amiloidosis celebró una jornada informativa dirigida a los pacientes de esta patología así como a su entorno familiar.
El acto contó con la participación de la Presidenta de AMILO Dª María del Carmen Nadal, Dª Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) así como de los doctores especialistas en este ámbito D. Paco Muñoz Behamud, D. Tomás V. Ripoll Villanueva y Dª Raquel del Campo García, del Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva y el Hospital Universitario Son Llàtzer de Palma, respectivamente.
El evento fue clausurado por la Consejera de Salud y Consumo del Gobierno de las Islas Baleares, Dª Patricia Gómez i Picard.
La jornada reunió a un grupo de pacientes de amiloidosis y familiares de Palma y fue retransmitida en directo a través del canal de Youtube de la asociación de pacientes con más de 120 visualizaciones, así como de las redes sociales Facebook y Twitter.
Varios medios de comunicación como IB3 Radio e IB3 Televisió se interesaron por esta mirada a las enfermedades raras y la Presidenta de AMILO concedió varias entrevistas destacando la situación actual de los pacientes de amiloidosis en España así como los principales retos a los que se enfrentan en 2023.
Durante la mesa redonda se abordaron temas como la elaboración del árbol genético de los pacientes y sus familiares, el diagnóstico precoz, los síntomas y los tipos de amiloidosis, la afectación en diferentes órganos, o el trabajo de las unidades multidisciplinares. Al finalizar las intervenciones de los tres especialistas, los asistentes pudieron realizar las cuestiones que más les preocupaban, especialmente sobre la edad de aparición de la enfermedad y la carga hereditaria.
A continuación, Dª Fide Mirón en representación de FEDER destacó la importancia de estos debates para dar voz a los pacientes y explicar de un modo comprensivo las patologías. Asímismo, puso el foco en el desarrollo de la comunidad de asociaciones de personas con enfermedades de baja prevalencia, ejerciendo un rol fundamental tanto para el diagnóstico de dichas enfermedades como para eliminar las barreras de acceso a los tratamientos necesarios para estas personas y mejorar su calidad de vida.
Para finalizar la jornada Dª Patricia Gómez, Consejera de Salud y Consumo del Gobierno de las Islas Baleares, expuso varios temas de interés como el trabajo coordinado de los equipos de atención sanitaria a los pacientes con enfermedades raras y el diálogo entre pacientes, profesionales sanitarios y políticos encargados de dar soluciones a los problemas que se plantean durante la actividad asistencial.
Dª Maria del Carmen Nadal, Presidenta de AMILO Asociación Española de Amiloidosis, despidió cariñosamente a ponentes, asistentes y a la audiencia conectada en directo por internet, y finalmente expresó su agradecimiento al Hotel Artmadams por la acogida en su maravilloso espacio en Palma, así como a las compañías que han apoyado la realización de este encuentro, SOBI y Janssen España.
