NOTA DE PRENSA 
Tratamiento para la amiloidosis cardiaca.
AMILO agradece al Ministerio de Sanidad la aprobación de Tafamidis y urge a seguir el mismo camino con Daratumumab.
La Asociación Española de Amiloidosis bendice “la sensibilidad” de la Comisión de Precios y le anima a seguir el ejemplo de la EMA, que cuenta con dos tratamientos autorizados desde hace más de tres años.
Madrid, 19 de abril de 2023.- La Asociación Española de Amiloidosis (AMILO) ha celebrado la aprobación, por parte de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos, del medicamento Tafamidis para tratar la amiloidosis por transtiretina nativa o hereditaria en pacientes adultos con cardiomiopatía. El ‘sí’ definitivo del órgano, que depende del Ministerio de Sanidad, se produjo el jueves 13 de abril.
“Es un paso que llevábamos mucho tiempo reclamando porque pacientes y familiares de esta enfermedad, calificada como rara, estábamos un poco abandonados. Por eso es de agradecer la sensibilidad de quienes han dado su visto bueno a financiar este medicamento”, ha manifestado la presidenta de Amilo, Mari Carmen Nadal, quien aún así ha aprovechado para reclamar que la Comisión de Precios apruebe otro medicamento clave para los afectados, el Daratumumab.
Precisamente Tafamidis y Daratumumab son los tratamientos que, en su día, hace ya más de tres años, avaló la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para tratar la amiloidosis. “Por eso son tan importantes para nosotros. Lo que está en la UE debe estar también en España a través de nuestra sanidad pública, pensando siempre en la prevención y en el bienestar de los pacientes”, ha concluido Mari Carmen Nadal.
AMILO fue creada para visualizar, sensibilizar y dar voz a todos los pacientes de amiloidosis, que sufrimos esta enfermedad. La aprobación de los tratamientos existentes, el acceso a los mismos, la elaboración de un plan de diagnóstico precoz de la enfermedad y la creación de equipos multidisciplinares que aborden de manera integral la amiloidosis son los objetivos fundamentales de esta organización de pacientes.
10 medidas para mejorar la vida de los pacientes de amiloidosis
La asociación ha enviado, durante el mes de enero, un decálogo a los principales partidos políticos de España para que lo incluyan en sus programas electorales de cara a la cita con las urnas de mayo, a nivel autonómico y local, y a los comicios generales.
1. Plan de diagnóstico precoz de la Amiloidosis, lo que permitirá acortar los tiempos para comenzar su tratamiento.
2. Dotar de recursos y procedimientos al Registro de Enfermedades Raras con el objetivo de garantizar el flujo adecuado de información desde los hospitales y las CCAA, lo que permitirá obtener información real del número de pacientes con Amiloidosis.
3. Creación de Unidades Multidisciplinares de Amiloidosis en los hospitales: a. Integradas por profesionales de todas las especialidades relacionadas con la enfermedad: Medicina Interna, Cardiología, Hematología, Nefrología, Neurología, Oftalmología, Enfermería.
b. Con claros protocolos de funcionamiento, que garanticen la atención sanitaria adecuada a los pacientes en cada centro y en todo el territorio con equidad.
c. Reforzadas con otros profesionales sanitarios necesarios para la recuperación de estos pacientes: fisioterapeutas, apoyo psicológico, expertos en nutrición.
4. Fomentar la investigación.
5. Acelerar la comercialización en España de medicamentos huérfanos aprobados por la EMA.
6. Garantizar la equidad de acceso a medicamentos huérfanos en todas las CCAA, que evite desigualdades según el lugar de residencia.
7. Promover la formación específica y la especialización a los profesionales sanitarios (médicos y enfermeros) implicados en la Amiloidosis.
8. Formación a los pacientes para involucrarlos activamente en mejorar su salud.
9. Apoyo a las familias y cuidadores en los conocimientos necesarios para manejar de forma adecuada a estos enfermos.
10. Divulgación a la sociedad.
*AMILO es la asociación de referencia en España sobre la enfermedad de Amiloidosis. Se creó en 2018 con la finalidad de ofrecer atención de afectados y familias con amiloidosis, así como ayudar en la investigación de la misma.
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