El pasado martes 18 de abril de 2023 el equipo de AMILO formado por la Presidenta Maria del Carmen Nadal y la Responsable de Comunicación Celia Marín, se reunió con miembros de la Consejería de Salud de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia.
A la reunión asistieron por parte de la Consejería, el Director General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, Jesús Cañavate; el Subdirector General de Farmacia e Investigación, Casimiro Jiménez, así como el Jefe de Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria, Joaquín Palomar.
A dicha convocatoria también se sumó Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quien amablemente mostró su apoyo a AMILO y a todos los pacientes de amiloidosis en España.
Este encuentro forma parte de la ronda de reuniones que AMILO está realizando a nivel autonómico con responsables de las diferentes Consejerías de Salud para presentar personalmente el Decálogo de medidas para mejorar la vida de los pacientes con amiloidosis, así como actualizar el estado de los sistemas de información sobre enfermedades raras, en los que se incluyen los pacientes de amiloidosis al tratarse ésta de una enfermedad catalogada como de baja prevalencia.
El equipo de AMILO junto con Juan Carrión por parte de FEDER trasladaron a los responsables políticos las actuales necesidades de los pacientes de amiloidosis, la importancia de conocer los datos de prevalencia de esta enfermedad, así como la reciente aprobación del medicamento Tafamidis (indicado para tratar a los pacientes de amiloidosis cardiaca) y los siguientes pasos a tomar para su efectiva puesta a disposición de los pacientes tras la correspondiente prescripción médica.
Los responsables de la Dirección General de la Consejería de Salud de Murcia escucharon atentamente las necesidades y propuestas que planteó AMILO para mejorar la atención sanitaria y la calidad de vida de los pacientes de amiloidosis, y se comprometieron a desarrollar un Informe Regional específico sobre esta patología que trasladarán tanto a AMILO Asociación Española de Amiloidosis como a los diferentes centros hospitalarios con los que están conectados mediante el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras (SIER) en esta región.
Desde AMILO queremos agradecer la actitud de escucha y apoyo mostrada por los responsables de la Consejería de Salud de la Región de Murcia y les instamos a que continúen desarrollando su trabajo para la efectiva mejora de la atención sanitaria a los pacientes de amiloidosis.
Asimismo queremos agradecer el constante apoyo de FEDER, en este caso a través de su Presidente Juan Carrión, aportando su inestimable experiencia y conocimiento de las enfermedades raras y las necesidades de este colectivo de pacientes y sus familias.