Estamos atravesando un momento muy interesante para las asociaciones de pacientes, pues se está regulando la participación efectiva de las asociaciones en la nueva gobernanza del Sistema Nacional de Salud. Conscientes de la complejidad que ello supone, en Amilo nos estamos preparando para llevar la voz de la comunidad de pacientes de amiloidosis a las cámaras de las Cortes Generales y Parlamentos de nuestro país. Queremos impulsar con éxito las políticas sanitarias que necesitan nuestros pacientes para combatir el diagnóstico tardio y mejorar el acceso a tratamientos.
Tras ocho años de intenso trabajo llevando la voz de los pacientes a múltiples espacios de debate científico-médico, nuevos desafíos nos obligan a replantearnos de manera significativa nuestra forma de funcionar para lograr modelos más innovadores en influencia legislativa. Las asociaciones de pacientes hemos aprendido haciendo camino, y en esa evolución hemos transitado desde la prestación de un apoyo emocional básico hasta convertirnos en agentes políticos decisivos dentro de la sanidad pública. Tenemos la oportunidad de aportar nuestra experiencia en este entorno sanitario cada vez más complejo, contamos con el apoyo de nuestros aliados y socios para construir juntos un camino donde cada paciente y su familia puedan sentir el respaldo y ayuda que merecen.
Como decimos, vienen tiempos muy interesantes que no podemos desaprovechar, por todo ello, la Junta directiva de Amilo ha decidido contar con el apoyo de una experta en organizaciones sociosanitarias del tercer sector que nos ayudará a visibilizar nuestro compromiso con el advocacy, la formación de pacientes y el acompañamiento a las familias. Nos complace anunciaros que iniciamos una colaboración con Irene Tato, reconocida profesional de los asuntos públicos en salud que cuenta con una dilatada experiencia especialmente en el campo de las enfermedades poco frecuentes. Irene ha trabajado desde hace 30 años en múltiples proyectos nacionales e internacionales basados en experiencia de paciente, tiene una extensa formación en liderazgo y gestión de organizaciones sin ánimo de lucro. Confiamos en ella para reforzar las redes de trabajo entre las sociedades científico-médicas con las que venimos trabajando, los profesionales de salud expertos en amiloidosis y todos los agentes sociales que deseen sumarse en la recopilación, estudio y difusión de las necesidades no resueltas de los pacientes con amiloidosis.
¡Bienvenida, Irene!
